Gladys Burga, 14 años, diagnostico anemia aplásica severa, en espera de que se le compre medicinas, tiene presupuesto aprobado, en fase de desfocalizacion. Tiene peso alto, 55 kilos, por ello demanda de gran cantidad de donantes para tratamiento dental cruento y por ciclos menstruales abundantes Actualmente se encuentra hospitalizada en la cama 2 de Hematología Clínica: Grupo sanguineo: “O” Positivo

Olga Humbo Gonzales, tiene 17 años, su diagnostico es anemia aplásica severa, refractaria a tratamiento ya recibido, dependiente de transfusiones, cursa ciclos menstruales abundantes. Su peso es de 60 Kilos por lo que demanda donantes de transfusiones de plaquetas con frecuencia. Es de Piura y no tiene donantes en Lima Actualmente está hospitalizada en la cama 3 de Hematología Clinica Grupo sanguineo: “O” Positivo.
Hay otro 2 en tercer piso, despues te doy sus datos
Un abrazo

El miércoles 21 de marzo a las 6:30 de la tarde Alexander nos dejó.
Aquí lo vemos con su inmensa sonrisa y así lo recordaremos.
Acompañamos a la señora Yuliana, su madre, como un reconocimiento a la entrega y el amor de las madres, los padres y familiares que acompañan a sus niños durante esta enfermedad.
Queremos agradecer a las personas que donaron sangre y plaquetas para Alexander, aquellos que hicieron un alto en sus vidas para ofrecerle una gota de vida.

En este ejercicio notamos a las madres muy animadas, así es que la próxima vez las incluimos en la rutina.

Yoga para niños

Te agradecemos que  difundas este llamado.

Red de donantes de sangre anemia aplásica

Mañana son dos años que Yuri se fue y pienso en todos los niños y niñas que fueron detrás de él. Pienso en lo que se hizo por ellos y en lo que se dejó de hacer. Me pregunto cuál es el valor de un niño como Yuri para esta sociedad y para el Estado peruano.

El Seguro Integral de Salud, que es el seguro que atiende a los más pobres de este país, ha recortado la ayuda para estos niños a 17 mil soles, cantidad que no alcanza para cubrir mínimamente una terapia inmunosupresora cuyo costo aproximado es de 35 mil soles. Con esto se cierran las dos únicas puertas para estos niños y niñas como son la del trasplante de médula ósea y ahora la de la terapia inmunosupresora. La diferencia es abismal cuando tan sólo nos acercamos a la situación de un niño que, por sus padres, puede ser atendido en el Seguro Social, ese niño con seguridad cuenta con su terapia y es más con la posibilidad de un trasplante de médula ósea.

¿Estos niños y niñas por ser pobres no tienen la ayuda que necesitan para recuperar su salud y vencer a la muerte?. Entonces en el Instituto de Salud del Niño (ex- Hospital del Niño) , deberá aparecer un cartel en la puerta que diga que no hay ayuda para los niños y niñas con anemia aplásica, que regresen a sus casa para esperar la muerte simplemente.

Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte
Encuentro Nacional de Arte, Diversidad Cultural y Educación
Facultad de Artes PUCP, Lima

5, 6 y 7 de noviembre

www.warmayllu.org/encuentro
www.encuentroeducacionarte.blogspot.com

El miércoles 16 de setiembre a las 7:30 pm en el Centro Cultural de España (Natalio Sánchez 181 a la altura de la cdra. 6 de la Av. Arequipa) se realizará el lanzamiento del encuentro nacional de arte, diversidad cultural y educación “Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte”. El encuentro se ha propuesto convertirse en un espacio de intercambio de experiencias sistematizadas, de generación de conocimiento respecto al arte en la educación y de vivencia del arte; con la finalidad de elaborar una propuesta de políticas públicas relacionadas a este ámbito. De esta manera, invitamos a participar a las experiencias sistematizas de arte en la educación del sistema formal (inicial, primaria, secundaria y superior), en la educación en la comunidad y en los barrios y en la educación que se realiza en los museos, galerías y centros culturales.

A lo largo de los 3 días del encuentro se realizarán mesas redondas, mesas de trabajo, plenarias. Intervenciones y presentaciones artísticas y una exposición que da una muestra del arte en la educación.

El Encuentro es organizado por la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños, Facultad de Artes de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), Consejo Nacional de Educación (CNE), Foro Educativo y la Red Latinoamericana de Arte para la Transformación Social. Auspician el encuentro: Centro Cultural de España AECID y la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños

Contactos: redearteducacion@yahoo.es

Bienvenidos Gift to Life y gracias por haber venido al Perú a brindarnos su labor desinteresada y tan llena de amor hacia estos niños.

Batitas Blancas es una apuesta por el amor como forma de vida y compromiso solidario con la población más vulnerada del país: los niños y niñas pacientes provenientes de sectores sociales empobrecidos del país.

Nos imaginamos el proyecto como un trébol de cuatro hojas, el trébol de la suerte, el trébol mágico. Cada hoja es un componente del proyecto:

Tal vez los lectores/as de este perfil y posibles auspiciadores/as solidarios identifiquen su ayuda en un componente u otro. Esto es fundamental, cada aporte permitirá la construcción del sueño integral. Cada ayuda será un ladrillo en este esfuerzo por la salud y calidad de vida de los niños y las niñas afectadas por esta enfermedad que se convierte en tragedia por la condición de pobreza.

Muchas gracias
Katia Céspedes

Katia Céspedes es una joven artista autodidacta que ha reunido sus obras en “YURI SONCCO / EN LA PUERTA DE LAS FLORES”, su primera exposición individual, que inaugura el 6 de febrero en el Centro Cultural de San Marcos – La Casona (Av. Nicolás de Piérola 1222, Parque Universitario), bajo la curaduría de Alfredo Márquez. Ver más en www.visorperu.com

“Yuri Soncco / En la puerta de las flores”, su primera muestra individual, es un trabajo artístico que nace a raíz del comprometido trabajo personal de acompañamiento a los niños que padecen de anemia aplásica y que se encuentran internos en el ex Hospital del Niño…. Más en www.blogs.elcomercio.com.pe

Cada pieza es un momento de intimidad con la muerte perpetuado en el tiempo: la despedida de un niño, el sufrimiento de una madre, la agonía y el dolor; los recuerdos de la artista han sido plasmados en cada escultura. Es duro conocer a alguien por unos días, encariñarte y después enterarte que se ha ido para siempre, pero Katia tiene la satisfacción de haberles llenado esos últimos días con sonrisas y felicidad, quedándose ella con un recuerdo imposible de olvidar. El proyecto que hoy se presenta vincula mucho el compromiso y la entrega de tiene esta mujer de fuerza espiritual única con sus pequeños amigos del hospital. Leer más en www.somnigrafo.blogspot.com

Hace tiempo que he deseado hablar de Roony Torres Chipa, lo conocí en setiembre del 2007, es decir que va a ser un año ya y me parece un regalo inmenso. Roony cumplió sus 14 años internado en el hospital, el 30 de marzo pasado, cayó domingo y lo celebramos con una tortita junto a los demás niños que en ese momento estaban internados como Jonathan (14), Angie (4) y María (11), además participaron la doctora Marina Pérez, jefa de esta área , quiero agregar que hace su trabajo con mucha dedicación para los niños, el papá de Roony, el Sr. Ladislao Torres y su hermano Jonhy  (en la foto), demás enfermeras y yo. Le cantamos y comimos una tortita de leche.
Es un regalo conocerlo ya un año a Roony, pues una buena parte de los niños que como él han estado internados con frecuencia todo este último año, han fallecido hasta el mes de marzo aproximadamente; y algo que me preocupa en cierta manera es que Roony sabe de todas estas muertes de quienes han sido sus amigos y amigas, sobre todo de Esmerita con quien surgió un sentimiento especial. Admiro la fuerza de Roony, por la serenidad con que ha asumido su enfermedad y la partida de sus amigos. El viene de un pueblito de Madre de Dios, llegó con su papá, primero al INEI, porque la primera sospecha de la enfermedad fue leucemia, al quedar ésta descartada, lo transfirieron al Instituto de Salud del Niño donde se le diagnosticó anemia aplásica. Ya ha pasado por dos terapias, es el niño que más entra y sale del hospital para transfusiones. Su papá es agricultor y con ayuda de algunas personas ha logrado conseguir un trabajo de seguridad en un hospital; además se hospedan en un albergue en el distrito de Magdalena, dirigido por unas madres católicas que le dan mucho cariño.

Le dije que el tema era super interesante que hasta lo podríamos publicar para regalarles a los demás niños del Hospital. Hasta cierto punto, en un momento, sentí alivio de no encontrarme con su mamá porque estaba muy conmovida. Me da pena no tener una foto de Oscar, sólo les cuento que tiene unos ojos preciosos con unas pestañas enormes.

Gretta, ha empezado a responder favorablemente a los medicamentos contra la neumonía pero necesita urgente un trasplante de sangre y plaquetas, 2 unidades de cada uno, sus padres están muy preocupados porque no cuentan con donantes, si alguien quiere ayudar a Gretita, el teléfono de su papá es 996-461-507, preguntar por el señor Tejada, para que puedan coordinar con él directamente.

Esta semana, Gretta, la niñita de tres años se ha enfermado de neumonía y no está respondiendo a los tratamientos que le están suministrando, por esto mismo están dando de alta a los demás niños para evitar un contagio. Sus padres están muy preocupados, su mamá no se separa de su lado y duerme en una silla desde hace dos meses. Escribir esto sobre ella es una forma de acompañarla y tenerla en nuestros corazones .

Bladimir, ha viajado a su tierra, el pueblito de Lagunas, cerca a Chiclayo, se fue contento, feliz de volver a ver a sus hermanas, su casa, sus familiares y sus animalitos, en especial a sus cabritas, si todo va bien estará de regreso en 10 días para su consulta.

Hace una semana falleció Ximena, también por anemia aplásica, tenía seis añitos. Hay niños que no logro conocer mucho porque los dispersan por el hopital ya que la sala de hematología es muy chiquitita y ya con cuatro camas se ve asinada. No les puedo contar mucho de ella pero sí les puedo decir que tenía una mirada dulce que decía mucho a pesar de ser muy silenciosa, que su mamá llamada Rosa la cuidaba con mucha dedicación y amor. Hablar de ella es tenerla cerca.

Gracias
Andrea Araujo
DNI 2668829

Esta semana Derek y Angelito han podido entrar a terapia, más detalles no conosco porque no he podido ir hasta hoy al hospital, por suerte sí puedo comunicarme con los niños por celular. Los traviesos me timbran para que yo los llame o me mandan mensajes. Sólo se que Bladimir ya salió de alta el lunes y proseguirá su tratamiento por consultorio. Continúa en la sala de hematología Greta, una niñita de tres años que ha venido con sus padres de Cajamarca y ha entrado un niño nuevo llamado Erik.

Les presento a Bladimir Condor Mena, tiene ocho añitos de edad, viene de un pueblo llamado Lagunas, cerca a Chiclayo- Lambayeque, sus ojos son expresivos y sonríen con sus labios, ha sido transferido del Hospital de Las Mercedes de Chiclayo el 16 de abril al Hospital del Niño, está hospitalizado actualmente en la sala del área de hematología, su diagnóstico  es anemia aplásica idiopática severa, hace una semana que pasó  por una terapia que ha durado cinco días, ahora hay que esperar cómo reaccionará su médula ósea, mientras tanto él seguirá hospitalizado.

Lo acompaña su mamá llamada Felícita, que ha tenido que venir con él para cuidarlo dejando en su tierra a sus otros hijos, cuando sucede esto es más preocupante aún para una madre o un padre. En estos días está estable y se le ve sonriente. Le encanta la música romántica, hasta las canta.  Echa de menos a su familia que quedó en Lagunas y a los animalitos de su chacra.

Seguiré contándoles de nuestro amigo Bladimir, es probable que en los próximos días necesite plaquetas.

Nautaarte, un método de acercamiento al arte, surgió de un encuentro importante que por su esencia e intensidad lo veo parecido como el encuentro entre los ríos Marañón y Ucayali, muy cerca de un pueblo llamado Nauta, dando nacimiento al río Amazonas. Nautaarte, además de ser un método de acercamiento al arte, es más una forma de vivir y de amar a través del arte; buscando acompañar, más que enseñar, a las personas o a los niños a descubrir el arte en sí mismos. Y no fue sino hasta hace casi dos años atrás, que me acerqué a una asistenta social del Instituto de Salud del Niño, con el interés de llegar con el arte a niños que tengan largo tiempo de hospitalización, así conocí el área de Hematología. Recuerdo tanto la primera vez que fuí llevando para los niños papeles y lápices de colores, pero fue al volver a los dos días y ya no encontrar a Brayan que había fallecido el día anterior,que me dí cuenta realmente a dónde había llegado. Hematología, o más familiarmente “hemato”, se convirtió en mi otro hogar.
El arte, que quise llevar a los niños para hacer más llevadera su hospitalización resultó el mejor medio para hacer mía esta realidad, con toda su carga de amor, dolor, misterio y esperanza que lleva.
Así Brayan como Meili, Juancito, Estéfany, José, Yuri, Percy, Luís , Jaime, Ellen, Benjamín, Esmerita y otros niños han padecido de ANEMIA APLASICA, enfermedad que los ha llevado a la muerte.
¿Qué es esta enfermedad? Hay una página específica explicándolo en términos médicos, yo sólo y sobre todo deseo trasmitirles todo lo que he vivido y vivo cada día con estos niños y aspiro con esto a hacer que, de alguna manera, quien lea estas líneas se anime a acompañar y apoyar a estos niños y sus familias.

Exposición “YURI SONCCO / EN LA PUERTA DE LAS FLORES”

Este es un proyecto artístico que nace a raíz del comprometido trabajo personal de acompañamiento a los niños que padecen la enfermedad de anemia aplásica, que se encuentran internos en el INSN ex Hospital del Niño. Un seguimiento a esta iniciativa se puede encontrar en la página web del proyecto Batitas Blancas.
La primera obra de esta exposición, expresa “Un grito de pena por las circunstancias que acompañaron la corta vida y la muerte de Yuri Soncco, su nombre es el nombre de todos los niños que sufren el abandono y la enfermedad de la anemia aplásica. Su apellido, Soncco, significa corazón”.

La muestra presenta un conjunto de esculturas en alto relieve en técnica mixta, sobre marcos informes de madera. Las piezas logran trastocar el momento de la muerte y el dolor de los niños en un reclamo por la vida y la dignidad de los más desvalidos de la sociedad. La exposición incluye documentación y talleres participativos para niños, que permitirán extender la red de conocimiento y solidaridad con los pequeños que padecen esta gravísima enfermedad.