Este es un proyecto artístico que nace a raíz del comprometido trabajo personal de acompañamiento a los niños que padecen la enfermedad de anemia aplásica, que se encuentran internos en el INSN ex Hospital del Niño. Un seguimiento a esta iniciativa se puede encontrar en la página web del proyecto Batitas Blancas.

ENCUENTRO NACIONAL DE ARTE – BATITAS BLANCAS en PPT

Batitas Blancas en el Encuentro Nacional de Arte

Mañana 25 de Octubre es el cumpleaños de Yuri,  el niño que murió de anemia aplásica el mismo día de su cumpleaños, y a quien le rindo homenaje llamando con su nombre a mi exposición  Yuri Soncco /en la puerta de las flores..
(Escribo sobre él en el catálogo y lo pueden encontrar en este blog).

Mañana son dos años que Yuri se fue y pienso en todos los niños y niñas que fueron detrás de él. Pienso en lo que se hizo por ellos y en lo que se dejó de hacer. Me pregunto cuál es el valor de un niño como Yuri para esta sociedad y para el Estado peruano.

El Seguro Integral de Salud, que es el seguro que atiende a los más pobres de este país, ha recortado la ayuda para estos niños a 17 mil soles, cantidad que no alcanza para cubrir mínimamente una terapia inmunosupresora cuyo costo aproximado es de 35 mil soles. Con esto se cierran las dos únicas puertas para estos niños y niñas como son la del trasplante de médula ósea y ahora la de la terapia inmunosupresora. La diferencia es abismal cuando tan sólo nos acercamos a la situación de un niño que, por sus padres, puede ser atendido en el Seguro Social, ese niño con seguridad cuenta con su terapia y es más con la posibilidad de un trasplante de médula ósea.

¿Estos niños y niñas por ser pobres no tienen la ayuda que necesitan para recuperar su salud y vencer a la muerte?. Entonces en el Instituto de Salud del Niño (ex- Hospital del Niño) , deberá aparecer un cartel en la puerta que diga que no hay ayuda para los niños y niñas con anemia aplásica, que regresen a sus casa para esperar la muerte simplemente.

Hoy es la presentación de este Encuentro al que ha sido invitado el Proyecto Batitas Blancas para compartir en forma sistematizada su experiencia de acompañar a través del arte a los niños y niñas con anemia aplásica del Instituto de Salud del Niño. Es importante esta participación porque un Encuentro es un generador de conocimientos y enriquecimiento compartido, una excelente oportunidad para detenerse un momento para mirar el camino recorrido y el que está por delante.

Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte
Encuentro Nacional de Arte, Diversidad Cultural y Educación
Facultad de Artes PUCP, Lima

5, 6 y 7 de noviembre

www.warmayllu.org/encuentro
www.encuentroeducacionarte.blogspot.com

El miércoles 16 de setiembre a las 7:30 pm en el Centro Cultural de España (Natalio Sánchez 181 a la altura de la cdra. 6 de la Av. Arequipa) se realizará el lanzamiento del encuentro nacional de arte, diversidad cultural y educación “Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte”. El encuentro se ha propuesto convertirse en un espacio de intercambio de experiencias sistematizadas, de generación de conocimiento respecto al arte en la educación y de vivencia del arte; con la finalidad de elaborar una propuesta de políticas públicas relacionadas a este ámbito. De esta manera, invitamos a participar a las experiencias sistematizas de arte en la educación del sistema formal (inicial, primaria, secundaria y superior), en la educación en la comunidad y en los barrios y en la educación que se realiza en los museos, galerías y centros culturales.

A lo largo de los 3 días del encuentro se realizarán mesas redondas, mesas de trabajo, plenarias. Intervenciones y presentaciones artísticas y una exposición que da una muestra del arte en la educación.

El Encuentro es organizado por la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños, Facultad de Artes de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), Consejo Nacional de Educación (CNE), Foro Educativo y la Red Latinoamericana de Arte para la Transformación Social. Auspician el encuentro: Centro Cultural de España AECID y la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños

Contactos: redearteducacion@yahoo.es

La anemia aplásica es una enfermedad que cada vez ataca la vida de más niños y niñas peruanos y yo diría que es una enfermedad signada por la pobreza.
Esta es una enfermedad del sistema formador de la sangre, ocurre cuando la médula ósea produce muy poca cantidad de los tres tipos de células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Los pacientes presentan síntomas relacionados a infección, sangrado y anemia con alta mortalidad generalmente por infecciones y/o hemorragia. En muchos casos son de curso rápidamente fatal, pocas semanas o meses y en algunos casos la enfermedad puede durar años. En casi el 100 % de los casos es una enfermedad adquirida por haber estado expuestos a tóxicos, aguas contaminadas, pesticidas.
Como primer paso los niños y niñas que son diagnosticados reciben un tratamiento de apoyo que son las transfusiones de sangre y plaquetas, principalmente ésta última que ayuda a frenar las imparables hemorragias que sufren. Lo terrible viene también cuando los niños/as y sus familiares llegan de provincia a Lima sin contar con otros familiares o amigos que les puedan apoyar como donantes de plaquetas. Empieza la Vía Crucis, dónde encontrar un donante esto se convierte en una búsqueda agotadora y angustiante. A esto se suma que no se necesita un donante una vez, sino muchas veces, 3 a cuatro unidades al mes. ¿Dónde encontrar un donante?, la gente siente, es sensible ante casos así, pero lo importante es hacer algo, algo palpable, concreto, aunque sea sólo una vez. Decir “esto me tocó al corazón, hoy hago algo por estos niños”.
Los peruanos y peruanas no somos conscientes de la importancia de regalar un poco de lo que se nos ha regalado: LA VIDA.
Hace poco un amigo argentino me dijo “me toca donar este mes”, le pregunté ¿cómo que te toca? y me explicó que él como muchos en su país son donantes voluntarios y solidarios de sangre, lo que significa donar hasta tres a cuatro veces al año, me quedé hasta un poco avergonzada al escucha esto. ¿Saben que somos el país con menos donantes voluntarios de toda américa latina? y no lo digo yo, lo dice el Ministerio de Salud.
No es que no se haga nada por solucionarlo, pero hay esfuerzos dispersos y pequeños como éste de escribirles así, alguien leerá esto, en fin, espero.
Si quieres entra a la página Cómo acompañar, de este blog para que te enteres bien los requisitos que te pueden hacer un donante voluntario. Y escríbeme, yo me comunico contigo.

El viernes 10 de julio se llevó a cabo una reunión con Gift to life y los niños con anemia aplásica y sus familiares en el I.S.N.. Fue una mañana que nos regaló esperanzas, alegría, amistad. Realmente es increíble que estos jóvenes de diferentes nacionalidades, estudiantes de una universidad extranjera, lleguen al Perú para brindar su cariño y servicio desinteresado para estos niños. Una parte sumamente emotiva fue cuando la Presidenta de Gift to Life, Connie, le ofreció a Rony una nueva esperanza para alcanzar su salud buscando un donante de médula a través de una organización internacional. Rony tiene año y medio con esta enfermedad, su papá logró entrar al Seguro Social y por tanto Rony así accedía a un trasplante de médula ósea, ninguno de sus siete hermanos fue compatible y se frustró esta posibilidad. Este resultado trajo consigo sus consecuencias en tristeza y dolor, sobre todo para Rony con sus quince adolescentes años.
Este encuentro con Gift to Life es trascendente por los pasos que se darán con el Proyecto Batitas Blancas, ambos en una sola acción por salvar la vida de estos niños, por defender sus derechos fundamentales como son la vida y la salud,hay mucho por hacer y voluntad no nos falta.

Gift to Life, es una organización de jóvenes voluntarios, estudiantes de la Universidad de Berkeley que tienen como objetivo apoyar a los niños y niñas con anemia aplásica en el Instituto de Salud del Niño, han llegado al Perú hace unos días para desenvolver una serie de acciones en este sentido.
Hemos observado que hay un aumento del número de casos nuevos en el I.S.N., esto tiene que ver con las causas de esta enfermedad, que puede ser por causas hereditarias, congénitas o por causas adquiridas como en el 90% de los casos de los niños pacientes del I.S.N., sea por haber estado expuestos a sustancias tóxicas, herbicidas, insecticidas, exposición a fumigantes, metales pesados como el mercurio. Muchos de los niños con anemia aplásica provienen de zonas rurales o mineras y han estado expuestos a estos agentes nocivos.
Sin embargo, el problema es más complejo aún pues el Estado a través del Sistema Nacional de Salud, específicamente a través del Seguro Integral de Salud, seguro creado para la atención de los más pobres de nuestro país, no ofrece el acceso a ninguna de las dos modalidades de tratamiento efectivo, como el tratamiento inmunosupresor que ya no se brinda desde el 2009 a los niños/as con anemia aplásica en el I.S.N. por el recorte de su presupuesto y menos aún se ha brindado ni se brinda el trasplante de progenitores hematopoyéticos (trasplante de médula ósea). Hasta el momento han otorgado presupuesto para sólo dos pacientes en el 2009 y hay una larga fila en espera. Prácticamente se ha retrocedido al año 1978 cuando se les ofrecía a estos niños solamente un tratamiento de mantenimiento que consistía en superar complicaciones de infecciones y necesidades de transfusiones de sangre y plaquetas, en esos años los niños fallecían por infección generalizada o hemorragia cerebral y se alcanzaba una sobrevida de sólo el 10% de los pacientes.

Bienvenidos Gift to Life y gracias por haber venido al Perú a brindarnos su labor desinteresada y tan llena de amor hacia estos niños.

El proyecto Batitas Blancas “Fortalecimiento de la salud integral de niños y niñas con anemia aplásica y sus familias”, un sueño posible que empezó a nacer el año 2006 en el pabellón de Hematología del Instituto de Salud del Niño (ISN) de la ciudad de Lima, capital del Perú.

Batitas Blancas es una apuesta por el amor como forma de vida y compromiso solidario con la población más vulnerada del país: los niños y niñas pacientes provenientes de sectores sociales empobrecidos del país.

Nos imaginamos el proyecto como un trébol de cuatro hojas, el trébol de la suerte, el trébol mágico. Cada hoja es un componente del proyecto:

Tal vez los lectores/as de este perfil y posibles auspiciadores/as solidarios identifiquen su ayuda en un componente u otro. Esto es fundamental, cada aporte permitirá la construcción del sueño integral. Cada ayuda será un ladrillo en este esfuerzo por la salud y calidad de vida de los niños y las niñas afectadas por esta enfermedad que se convierte en tragedia por la condición de pobreza.

Muchas gracias
Katia Céspedes

Artista autodidacta refleja el dolor de los niños que sufren anemia aplásica en sus esculturas.

Katia Céspedes es una joven artista autodidacta que ha reunido sus obras en “YURI SONCCO / EN LA PUERTA DE LAS FLORES”, su primera exposición individual, que inaugura el 6 de febrero en el Centro Cultural de San Marcos – La Casona (Av. Nicolás de Piérola 1222, Parque Universitario), bajo la curaduría de Alfredo Márquez. Ver más en www.visorperu.com