Este es un proyecto artístico que nace a raíz del comprometido trabajo personal de acompañamiento a los niños que padecen la enfermedad de anemia aplásica, que se encuentran internos en el INSN ex Hospital del Niño. Un seguimiento a esta iniciativa se puede encontrar en la página web del proyecto Batitas Blancas.

Necesitan donantes de plaquetas: Veronica Saldaña Navarro 11 años, procedente de Juanjui, San Martin. diagnostico anemia aplasica severa hace 3 meses, en INSN hace 20 dias, hospitalizada en medicina II-2 cama 219 Telefono de su padre: 942925279
Jose Santisteban Sanches 7 años, procedente de Lambayeque, hospitalizado en Med. II-2 cama 207, su diagnostico anemia Aplasica severa y Quiste en maxilar enfermo hace 6 meses en INSN 15 dias. Telefono de su padre 969587303 se llama Jose Santisteban

Estos son los niños y niñas que requieren ayuda:
Frank Kitazono Ayala, tiene 17 años, su diagnostico es anemia aplásica y recientemente hemorragia encefálica. Ha recibido terapia Inmuno Supresora, del cual se encuentra en el dia 24 de inicio. Debe completar 365 dias, pero con tratamiento ambulatorio. Tiene 64 kilos de peso y cada vez que necesita transfusiones demanda una gran cantidad de donantes. Actualmente se encuentra hospitalizado en la cama 1 de Hematología Clínica del I.S.N.
El teléfono de su padre es: 966150134 (Movistar) y 966735876 (claro) Su grupo sanguineo: “O” positivo

Gladys Burga, 14 años, diagnostico anemia aplásica severa, en espera de que se le compre medicinas, tiene presupuesto aprobado, en fase de desfocalizacion. Tiene peso alto, 55 kilos, por ello demanda de gran cantidad de donantes para tratamiento dental cruento y por ciclos menstruales abundantes Actualmente se encuentra hospitalizada en la cama 2 de Hematología Clínica: Grupo sanguineo: “O” Positivo

Olga Humbo Gonzales, tiene 17 años, su diagnostico es anemia aplásica severa, refractaria a tratamiento ya recibido, dependiente de transfusiones, cursa ciclos menstruales abundantes. Su peso es de 60 Kilos por lo que demanda donantes de transfusiones de plaquetas con frecuencia. Es de Piura y no tiene donantes en Lima Actualmente está hospitalizada en la cama 3 de Hematología Clinica Grupo sanguineo: “O” Positivo.
Hay otro 2 en tercer piso, despues te doy sus datos
Un abrazo

El miércoles 21 de marzo a las 6:30 de la tarde Alexander nos dejó.
Aquí lo vemos con su inmensa sonrisa y así lo recordaremos.
Acompañamos a la señora Yuliana, su madre, como un reconocimiento a la entrega y el amor de las madres, los padres y familiares que acompañan a sus niños durante esta enfermedad.
Queremos agradecer a las personas que donaron sangre y plaquetas para Alexander, aquellos que hicieron un alto en sus vidas para ofrecerle una gota de vida.

Este martes 16 de febrero, celebramos el Noveno Aniversario del Servicio de Hematología Clínica del Instituto de Salud del Niño.
La doctora Marina Pérez Fernández, jefa del área de este servicio desde su fundación, quiso compartir una torta con los niños y niñas internados en ese momento (Daisy, Angelito y María Donna, quienes a su vez estaban acompañados de sus familiares). Participaron las doctoras Katia Salas y Zulema Morán y la enfermera, así como la señora Ana Carrera, quien viene acompañando al Servicio de Hematología desde su fundación, por su espíritu solidario y también como madre de una niña con una enfermedad hematológica.
La doctora dio unas palabras y llevó de regaló libros de cuentos para el servicio, los cuales disfrutamos leyéndolos durante la tarde con los niños y niñas.
Parte de la celebración fue el haber conseguido el presupuesto completo para la terapia de Angelito y próximamente la de Daisy, después de una serie de trámites burocráticos.
Haciendo un poco de historia cabe señalar que desde 1978 a 1998 no había un servicio de hematología ni tampoco se brindaba a los niños una terapia inmunosupresora – que es una de las dos alternativas que existe para salvar la vida de estos niños- por tanto solo se les dio un tratamiento de mantenimiento a los 157 pacientes tratados en ese período, de los cuales solo se alcanzó una sobrevida del 10%, el resto de niños falleció por infección generalizada o hemorragia cerebral, o a algunos familiares optaban por regresar a su lugar de origen, catalogándolos estos casos como perdidos y suponiendo su fallecimiento en provincia.
Desde 1998, se inició en el Perú la atención por el Seguro Escolar, lo cual incrementó el número de pacientes atendidos por año, pues comenzaron a transferirlos de provincias por la condición de enfermedad grave. Y, desde el año 99 se inició el tratamiento alternativo “Terapia Inmunosupresora Triple”, financiado con el Seguro Escolar que cambió de nombre a Seguro Integral de Salud, lográndose una sobrevida del 50% de los atendidos.
Desde el año 2008, el Seguro Integral de Salud restringió el presupuesto, cubriendo sólo 17,500 de los 35,000 que se requiere para el tratamiento de cada niño, en promedio. Por lo cual el tratamiento tuvo que ser suspendido todo el año 2009. Sin embargo hemos iniciado el 2010 con la pequeña esperanza de que se pueda cubrir las terapias en su costo completo, a pesar del engorroso trámite burocrático que implica concretar cada terapia, para salvar la vida de cada niño o niña.

La semana pasada Carlitos García Cruz de 12 años falleció en la sala de hematología de un derrame cerebral del cual ya no se pudo recuperar. Con Carlitos celebramos el cumpleaños de Angelito y también jugamos con títeres y otras cosas más. Esto nos ha dejado una sensación de desconcierto tal y como cuando sucede algo inesperado. Aunque ya sabemos que esta enfermedad (anemia aplásica) es muy traicionera.
Tememos que Carlitos haya tenido una fuerte preocupación o tristeza que hizo que sobre venga este derrame.
Es muy importante que estos niños y niñas estén rodeados de un ambiente cálido que le ofrezca confianza y fuerza para enfrentar la enfermedad. Ojalá no haya sido así.
Ayer nos enteramos por Alexander y su mamá que una interna, a la que Alex ya identificó, se acercó a su cama para decirle que un día antes Carlitos había fallecido ahí, en esa misma cama y que era probable que a él también le suceda lo mismo. Alexander ha llorado toda la noche. ¿Cómo es posible que esa interna pueda hacer tanto daño a un niño?. Le hemos pedido a la mamá que haga una denuncia ante la Defensoría del Pueblo que atiende en un stand en el patio del hospital para que hechos así no se repitan y hagan daño a otros niños.
Llevaremos siempre a Carlitos García en nuestro corazón.

En la tarde del 11 de enero iniciamos los ejercicios de yoga y fue recepcionado con muy buena onda.
Se puso énfasis en explicar sobre los beneficios que aporta la respiración consciente para la recuperación de su salud y de sus emociones. Al final de todos los ejercicios y de comprobar lo bien que se sentían se les dijo que podían recurrir a partir de ahora a su respiración ante el dolor y cuando sintieran mucho miedo, que nunca lo olviden.
Los ejercicios están adaptados para hacerlos en la cama, y nos dimos con la sorpresa de encontrarnos con cuerpitos tan poco flexibles y rígidos, la primera impresión fue que podría ser producto de los días en cama, o quizás la causa principal de esto es que los niños de hoy –en su mayoría- ya no experimentan sus cuerpos y sus sentidos a través de los juegos, pasan más tiempo sentados frente a un televisor o un computador.

En este ejercicio notamos a las madres muy animadas, así es que la próxima vez las incluimos en la rutina.

Yoga para niños

Les compartimos las imágenes del cumpleaños número 11, de Angelito, celebrado el día de hoy en la salita de hematología.
Están presentes, su mamá Sara, de quien, por coincidencia, también es su cumpleaños.
Es muy probable que el martes 12 entre por fin a terapia.
Un abrazo para él y su mamá.

Angelito hoy en su cumpleaños

Angelito nos sonríe

Cuentos- Erick

Te invitamos a formar parte de nuestra red de donantes de sangre. Los niños y niñas con anemia aplásica lo necesitan.

Te agradecemos que  difundas este llamado.

Red de donantes de sangre anemia aplásica

ENCUENTRO NACIONAL DE ARTE – BATITAS BLANCAS