Este es un proyecto artístico que nace a raíz del comprometido trabajo personal de acompañamiento a los niños que padecen la enfermedad de anemia aplásica, que se encuentran internos en el INSN ex Hospital del Niño. Un seguimiento a esta iniciativa se puede encontrar en la página web del proyecto Batitas Blancas.
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La semana pasada Carlitos García Cruz de 12 años falleció en la sala de hematología de un derrame cerebral del cual ya no se pudo recuperar. Con Carlitos celebramos el cumpleaños de Angelito y también jugamos con títeres y otras cosas más. Esto nos ha dejado una sensación de desconcierto tal y como cuando sucede algo inesperado. Aunque ya sabemos que esta enfermedad (anemia aplásica) es muy traicionera.
Tememos que Carlitos haya tenido una fuerte preocupación o tristeza que hizo que sobre venga este derrame.
Es muy importante que estos niños y niñas estén rodeados de un ambiente cálido que le ofrezca confianza y fuerza para enfrentar la enfermedad. Ojalá no haya sido así.
Ayer nos enteramos por Alexander y su mamá que una interna, a la que Alex ya identificó, se acercó a su cama para decirle que un día antes Carlitos había fallecido ahí, en esa misma cama y que era probable que a él también le suceda lo mismo. Alexander ha llorado toda la noche. ¿Cómo es posible que esa interna pueda hacer tanto daño a un niño?. Le hemos pedido a la mamá que haga una denuncia ante la Defensoría del Pueblo que atiende en un stand en el patio del hospital para que hechos así no se repitan y hagan daño a otros niños.
Llevaremos siempre a Carlitos García en nuestro corazón.
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En la tarde del 11 de enero iniciamos los ejercicios de yoga y fue recepcionado con muy buena onda.
Se puso énfasis en explicar sobre los beneficios que aporta la respiración consciente para la recuperación de su salud y de sus emociones. Al final de todos los ejercicios y de comprobar lo bien que se sentían se les dijo que podían recurrir a partir de ahora a su respiración ante el dolor y cuando sintieran mucho miedo, que nunca lo olviden.
Los ejercicios están adaptados para hacerlos en la cama, y nos dimos con la sorpresa de encontrarnos con cuerpitos tan poco flexibles y rígidos, la primera impresión fue que podría ser producto de los días en cama, o quizás la causa principal de esto es que los niños de hoy –en su mayoría- ya no experimentan sus cuerpos y sus sentidos a través de los juegos, pasan más tiempo sentados frente a un televisor o un computador.
En este ejercicio notamos a las madres muy animadas, así es que la próxima vez las incluimos en la rutina.
Yoga para niños
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Les compartimos las imágenes del cumpleaños número 11, de Angelito, celebrado el día de hoy en la salita de hematología.
Están presentes, su mamá Sara, de quien, por coincidencia, también es su cumpleaños.
Es muy probable que el martes 12 entre por fin a terapia.
Un abrazo para él y su mamá.
Angelito hoy en su cumpleaños
Angelito nos sonríe
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Te invitamos a formar parte de nuestra red de donantes de sangre. Los niños y niñas con anemia aplásica lo necesitan.
Te agradecemos que difundas este llamado.
Red de donantes de sangre anemia aplásica
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Mañana 25 de Octubre es el cumpleaños de Yuri, el niño que murió de anemia aplásica el mismo día de su cumpleaños, y a quien le rindo homenaje llamando con su nombre a mi exposición Yuri Soncco /en la puerta de las flores..
(Escribo sobre él en el catálogo y lo pueden encontrar en este blog).
Mañana son dos años que Yuri se fue y pienso en todos los niños y niñas que fueron detrás de él. Pienso en lo que se hizo por ellos y en lo que se dejó
de hacer. Me pregunto cuál es el valor de un niño como Yuri para esta sociedad y para el Estado peruano.
El Seguro Integral de Salud, que es el seguro que atiende a los más pobres de este país, ha recortado la ayuda para estos niños a 17 mil soles, cantidad que no alcanza para cubrir mínimamente una terapia inmunosupresora cuyo costo aproximado es de 35 mil soles. Con esto se cierran las dos únicas puertas para estos niños y niñas como son la del trasplante de médula ósea y ahora la de la terapia inmunosupresora. La diferencia es abismal cuando tan sólo nos acercamos a la situación de un niño que, por sus padres, puede ser atendido en el Seguro Social, ese niño con seguridad cuenta con su terapia y es más con la posibilidad de un trasplante de médula ósea.
¿Estos niños y niñas por ser pobres no tienen la ayuda que necesitan para recuperar su salud y vencer a la muerte?. Entonces en el Instituto de Salud del Niño (ex- Hospital del Niño) , deberá aparecer un cartel en la puerta que diga que no hay ayuda para los niños y niñas con anemia aplásica, que regresen a sus casa para esperar la muerte simplemente.
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Hoy es la presentación de este Encuentro al que ha sido invitado el Proyecto Batitas Blancas para compartir en forma sistematizada su experiencia de acompañar a través del arte a los niños y niñas con anemia aplásica del Instituto de Salud del Niño. Es importante esta participación porque un Encuentro es un generador de conocimientos y enriquecimiento compartido, una excelente oportunidad para detenerse un momento para mirar el camino recorrido y el que está por delante.
Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte
Encuentro Nacional de Arte, Diversidad Cultural y Educación
Facultad de Artes PUCP, Lima
5, 6 y 7 de noviembre
www.warmayllu.org/encuentro
www.encuentroeducacionarte.blogspot.com
El miércoles 16 de setiembre a las 7:30 pm en el Centro Cultural de España (Natalio Sánchez 181 a la altura de la cdra. 6 de la Av. Arequipa) se realizará el lanzamiento del encuentro nacional de arte, diversidad cultural y educación “Desde mi corazón hasta los otros hay un río de arte”. El encuentro se ha propuesto convertirse en un espacio de intercambio de experiencias sistematizadas, de generación de conocimiento respecto al arte en la educación y de vivencia del arte; con la finalidad de elaborar una propuesta de políticas públicas relacionadas a este ámbito. De esta manera, invitamos a participar a las experiencias sistematizas de arte en la educación del sistema formal (inicial, primaria, secundaria y superior), en la educación en la comunidad y en los barrios y en la educación que se realiza en los museos, galerías y centros culturales.
A lo largo de los 3 días del encuentro se realizarán mesas redondas, mesas de trabajo, plenarias. Intervenciones y presentaciones artísticas y una exposición que da una muestra del arte en la educación.
El Encuentro es organizado por la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños, Facultad de Artes de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), Consejo Nacional de Educación (CNE), Foro Educativo y la Red Latinoamericana de Arte para la Transformación Social. Auspician el encuentro: Centro Cultural de España AECID y la ONG Warmayllu-Comunidad de Niños
Contactos: redearteducacion@yahoo.es
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